fot. Tomasz Adamowicz/Gazeta Polska

Ministrze, uratuj dzieci

numer 1704 - 20.04.2017Świat

U 11-letniego Maksima udało się spowolnić rozwój dystrofii mięśniowej Duchenne’a. To m.in. efekt terapii, którą przechodzi w ramach badań klinicznych nowego lekarstwa. Niestety testy się kończą, a lek nie uzyskał rekomendacji do refundacji. Rodzice dzieci chorych na dystrofię apelują do ministra zdrowia, aby jednak wpisał specyfik na listę leków refundowanych.

Tuż po urodzeniu rodzice zauważyli u Maksima niepokojące objawy. Chorobę zdiagnozowano, kiedy miał 14 miesięcy. Zabrzmiała ona jak wyrok: dystrofia mięśniowa Duchenne’a. Lekarze nie kryli, że nie ma na nią lekarstwa. Dystrofia Duchenne’a jest chorobą genetyczną. W wyniku uszkodzenia jednego z genów dochodzi do zaniku białka odpowiedzialnego za rozwój mięśni. Dziecko jest mniej ruchliwe, ma kłopoty z chodzeniem, potem jest tylko gorzej. Zwykle w wieku 10 lat trafia na wózek inwalidzki. Z upływem miesięcy ma kłopot z poruszaniem rękoma, zachodzą także zmiany w funkcjonowaniu organów wewnętrznych, w tym płuc. Cierpiący na dystrofię Duchenne’a dożywają w najlepszym wypadku 30 lat.

Kilka lat temu pojawiła się nadzieja. W 2014 r



zawartość zablokowana

Autor: Wojciech Kamiński


Pozostało 50% treści.

Chcesz przeczytać artykuł do końca? Wyślij SMS i wprowadź kod lub wykup prenumeratę i zaloguj się.

Dostęp do artykułu
wyślij sms o treści GP1 na numer 7155
koszt 1 zł (1,23 zł brutto)
Prenumerata
Mam dostęp
zaloguj się