Najsłabsi za długo czekają

ZDROWIE \ Narodowy Plan dla Chorób Rzadkich

Od wielu lat trwają w Polsce prace nad Narodowym Planem dla Chorób Rzadkich. Jego najnowsza wersja trafiła właśnie do konsultacji społecznych. To krok naprzód, ale do skoordynowanej opieki wciąż daleko. Najwyższy czas naprawić ten poważny błąd, charakterystyczny dla III RP. Czym są choroby rzadkie? Przypomnę krótko to, co już niegdyś pisałem dla „Codziennej” w tekście „Pozostawieni samym sobie?”. Są to bardzo rzadko występujące schorzenia, z reguły o podłożu genetycznym. Cechuje je przewlekły i na ogół ciężki przebieg. W blisko 50 proc. przypadków ujawniają się one w wieku dziecięcym. Medycyna rozpoznaje dziś ponad 8 tys. rzadkich chorób. Mapa drogowa chorób rzadkich Plan powstaje w różnych wersjach od dobrej dekady. – Dobrze, że ostatnia wersja tego dokumentu ma szansę na oficjalne
     

13%
pozostało do przeczytania: 87%

Artykuł dostępny tylko dla subskrybentów

Kup subskrypcję, aby mieć dostęp do wszystkich tekstów gpcodziennie.pl

Masz już subskrypcję? Zaloguj się

* Masz pytania odnośnie subskrypcji? Napisz do nas prenumerata@gpcodziennie.pl

W tym numerze

  • fot. Adam Chełstowski/Forum

    Nowy sojusz

    Porozumienie pomiędzy Prawem i Sprawiedliwości a Kukiz’15 staje się rzeczywistością. – Porozumienie już jest podpisane. Nasi liderzy ogłoszą jego treść i mam nadzieję, że te...
    Autor: Adrian Siwek
    Dział: Temat Dnia
  • fot. Jan Przemyłski/Gazeta Polska

    Honory i cześć dla „Młota”

    Kapitan Wojska Polskiego, uznany za najważniejszego dowódcę partyzanckiego na Podlasiu, uczestnik słynnej akcji skutkującej przejęciem niewybuchu niemieckiej rakiety V2, patriota, któremu zawsze na...
    Autor: Jan Przemyłski
    Dział: Polska
  • fot. mat. pras./d

    Przywrócić spójność Sojuszu

    Priorytetem dla Sojuszu powinno być teraz zbudowanie zdolności do obrony i odstraszania. Dla wielu państw członkowskich zagrożenia związane z terroryzmem czy niestabilnością południowego sąsiedztwa...
    Autor: Paweł Kryszczak
    Dział: Świat
  • fot. Łukasz Gągulski/PAP

    Za słowami idą czyny i pieniądze

    Odchudzenie biurokracji dla rolników, ustawa o rodzinnym gospodarstwie rolnym i uwolnienie detalicznego handlu dla mniejszych gospodarstw rolnych – to tylko kilka z wielu propozycji dla rolników w ...
    Autor: Jan Kamieniecki
    Dział: Gospodarka
  • fot. mat. pras./d

    Śródziemie w wersji anime

    Studio New Line Cinema, które stworzyło trylogie „Władca Pierścieni” oraz „Hobbit” w reżyserii Petera Jacksona, teraz we współpracy z Warner Bros. Animation wyprodukuje oryginalne anime osadzone w ...
    Autor: Anna Krajkowska
    Dział: Kultura
  • fot. Wikipedia/d

    Już nikt nie kocha Czerczesowa

    Trzy lata po mistrzostwach świata Rosja gości kolejną wielką imprezę piłkarską. Nikogo to specjalnie nie dziwi, w końcu Gazprom jest jednym z głównych sponsorów UEFA. Takiego entuzjazmu jak podczas...
    Autor: Artur Szczepanik
    Dział: Sport