Dziękuję

Artykuł („NFZ skazuje Kamila na śmierć”, „GPC” nr 60 z 12.03.2013 r. – red.) jest o moim synu. Udzieliłam wywiadu po to, aby ludzie dowiedzieli się, że są choroby rzadkie i zrozumieli, jak one wyniszczają organizm dziecka. Jesteśmy jedną z wielu rodzin, które uczą się nawzajem, jak radzić sobie z taką chorobą na co dzień. Serdecznie dziękuję za wpisy, te pozytywne i negatywne również – to znak, że los tak chorych dzieci nie jest obojętny. My, rodzice, nie jesteśmy za żadną opcją polityczną, nie o to w tym chodzi. Chcemy tylko, aby wiedza o chorobach rzadkich wśród społeczeństwa była coraz większa. Działając w Stowarzyszeniu Chorych na Mukopolisacharydozę i Choroby Rzadkie, organizujemy turnusy rehabilitacyjne, konferencje międzynarodowe z udziałem lekarzy i specjalistów z całego świata,