Lek ostatniej szansy bez refundacji

ZDROWIE \ Na śmiertelną chorobę Niemanna-Picka typu C w Polsce choruje zaledwie 30 osób, większość to dzieci. Jedno opakowanie leku, który wystarcza na niecały miesiąc terapii, to koszt ponad 30 tys. zł. U chorych na chorobę Niemanna-Picka organizm z powodu defektu genetycznego nie produkuje enzymów, co sprawia, że w jednym lub kilku organach rozwijają się tłuste złogi. W typie A i C złogi powstają także w komórkach centralnego układu nerwowego – powodując postępujące uszkodzenie neurologiczne. W Polsce na NPC choruje ok. 30 osób, głównie dzieci, których większość umiera przed 20. rokiem życia. Lek, o którego refundację apeluje Stowarzyszenie Pomocy Chorym Dzieciom Liver, to jedyna nadzieja na zatrzymanie rozwoju choroby. – Brak działań ze strony ministerstwa oznacza jedno: