Pozostawieni samym sobie?

28 lutego po raz szósty obchodziliśmy Światowy Dzień Chorób Rzadkich. Czym one w ogóle są? To bardzo rzadko występujące schorzenia uwarunkowane najczęściej genetycznie, o przewlekłym i często ciężkim przebiegu, które w blisko 50 proc. przypadków ujawniają się w wieku dziecięcym. Znamy dziś ponad osiem tysięcy rzadkich chorób. Dodajmy, że chorobę uznaje się za rzadką, jeśli dotyka nie więcej niż 5 na 10 tys. osób. Obecnie w krajach unijnych od 5 do 8 tys. chorób rzadkich dotyka 6–8 proc. ludności, czyli między 27 a 36 mln osób. Ze względu na rzadkość występowania tych chorób, trudności w rozpoznawaniu i brak świadomości społecznej wiedza o nich jest minimalna – nie tylko na gruncie opinii publicznej. Poważnym kłopotem jest brak wiedzy i