Wsparcie dla mediów Strefy Wolnego Słowa jest niezmiernie ważne! Razem ratujmy niezależne media! Wspieram TERAZ » x

Ministrze, uratuj dzieci

Dodano: 20/04/2017 - numer 1704 - 20.04.2017
fot. Tomasz Adamowicz/Gazeta Polska
fot. Tomasz Adamowicz/Gazeta Polska
U 11-letniego Maksima udało się spowolnić rozwój dystrofii mięśniowej Duchenne’a. To m.in. efekt terapii, którą przechodzi w ramach badań klinicznych nowego lekarstwa. Niestety testy się kończą, a lek nie uzyskał rekomendacji do refundacji. Rodzice dzieci chorych na dystrofię apelują do ministra zdrowia, aby jednak wpisał specyfik na listę leków refundowanych. Tuż po urodzeniu rodzice zauważyli u Maksima niepokojące objawy. Chorobę zdiagnozowano, kiedy miał 14 miesięcy. Zabrzmiała ona jak wyrok: dystrofia mięśniowa Duchenne’a. Lekarze nie kryli, że nie ma na nią lekarstwa. Dystrofia Duchenne’a jest chorobą genetyczną. W wyniku uszkodzenia jednego z genów dochodzi do zaniku białka odpowiedzialnego za rozwój mięśni. Dziecko jest mniej ruchliwe, ma kłopoty z chodzeniem, potem jest tylko
     

36%
pozostało do przeczytania: 64%

Artykuł dostępny tylko dla subskrybentów

SUBSKRYBUJ aby mieć dostęp do wszystkich tekstów gpcodziennie.pl

Masz już subskrypcję? Zaloguj się

* Masz pytania odnośnie subskrypcji? Napisz do nas prenumerata@gpcodziennie.pl

W tym numerze